| こんにちは。 FROM：しまりす♪ [甲信越]
ご無沙汰しています。 確か３月〜４月にかけて、さちさんのHPにときどきご相談にうかがっていた、 ２６歳長野在住の女性です。（今はもう２７歳になりましたけどね☆） 覚えていていただけるでしょうか。 とてもとてもあれからいろいろあり、ご報告が遅くなってしまいました。 両親が手術を受けることに反対して、その反対を押し切ることもできず、 結局６月半ばまで放置する（自然治癒？アガリクス？）という状態が続きました。 でも、慶応大学の近藤誠先生を訪ねたりして、近藤先生の紹介から、東京医科歯科大学で、 ようやく放射線治療を受けることができました。 私の癌細胞の性質は良いものだったのか、発見から４ヶ月以上というとても長い期間放置した割には、 入院時もT1の状態のまま、転移もありませんでした。本当にラッキーです。 針を刺したのが６月２７日、それから三週間の入院生活、その後の自宅療養で、 現在はやっと普通の舌の状態に戻ってきたところです。 終わってみれば、放射線治療も想像していたものよりは耐えられ、 （笑。皆さんのご報告を聞いていたので。）なんとか快方に向かっていそうな気配です。 これで本当になにもなければの話ですが。これからは転移、再発のないことを祈るのみです。 がんばります♪てがんばってどうなるってものでもないかもしれないですけどね☆ その節は本当にいろいろとご親切に相談くださり、ありがとうございました。 ここにいる皆さんがたにとても勇気付けられました。 また遊びにきますね☆ DATE：2001/09/15(Sat) 01:00 No.349 |
| 心配しましたよお！ FROM：とさの雀 [四 国]
しまりすさ〜ん！ 出てきて下さってアリガトウ！ もう本当に心配してましたよお！ 何もしないみたいだったから！ まずは治療が終わって本当におめでとう！ ４ヶ月でＴ１のまま。よかったですねえ本当に。私のはしっかりと育ちましたからねえ。 本当によかった。どの程度の大きさに見積もられました？組織内照射ですね？ ラジウム？ イリジウム？ 早期、もしくは小さい腫瘍で小線源照射は回復も早いとか。 周囲へのプロテクトなんてしました？ 治療中はどんな事が不便でした？ 治療後 それぞれの不便な事がそれぞれにどのくらいで回復しましたか？ その後の検診はいかがですか？ 何を特に観察、追跡してますか？ ちょうど話題の勢いで質問責めにしてごめんね。 何か気がついたら、書ける気になったら、教えて下さいネ。 何ヶ月後、何年後でも結構ですから。これから、いつまでも検診が続きます。 長丁場。いろいろと書き残しておくと、気も落ち着きますよ。自分の記憶も残る。 そんな仲間意識でこんな意見を書いてゴメンナサイ。 とにかく、ひと安心。よかったネ。 DATE：2001/09/15(Sat) 18:54 No.353 |
| こんにちはですよぉー！ FROM：しまりす♪
[甲信越] あぁーよかった。皆さんに覚えていていただけたんですね★ だいぶ時間が立っていたので、もう忘れられてしまっているかと思っていましたよ。笑。 ＞さちさん ありがとうございます。 これからもときどきお邪魔させてくださいね♪ ＞とさの雀さん こんにちは。 あれれ？お名前を変えましたか？たしか親切に教えてくださった方、あのときに、 沢山いらっしゃいましたが。 最近は、もうすっかり舌の調子もよくなり、ほぼ病気のことも忘れかけている状態です（*´ー`)。 そうですねぇ。 四ヶ月間でT1のまま、大きさは何人かの先生に測ってもらって、 ぜーんぶばらばらだったので、なんともいえないのですが、一番初めの先生に測ってもらったときは、 1.5ｃｍ〜2.5ｃｍ。最終的には、やはり同じくらいの大きさだったように記憶しています。 針はイリジウムを使われたのだと思います。 でもラジウムとイリジウムでどう違うのかは、今の今まで知りませんでした☆ 小線源治療は、針を刺した周囲の後遺症が怖いということで、スペーサーというプラスチック製、 厚さ１ｃｍ位の保護器をつけてもらいました。 入院してすぐ当日に、まず鼻から栄養チューブを差込み、 （これがまた痛いが、むりやりですよ。全く）次の日に針を差込みました。 やはり辛かったのはココから一週間ですね。 針を刺した直後は良かったのですが、その後2時間もすると麻酔が切れ、激痛が走りました。 痛み止めはいくら打ってもよいということだったので、 切れそうになる６時間くらいを目安に看護婦さんに頼んでおいて痛み止めを飲んでいたので、 なんとか我慢できました。 ただ、横になると飲めないはずのつばをむりやり飲んでしまおうと無意識にしてしまい、 そうすると針が動くので激痛が走り、起きる。そんなことの繰り返しだったような気がします。 だからできるだけ目が覚めている間は起きて洗濯をしたり、日記や懸賞ハガキを書いたり、 身の回りに必要なものを図画工作（笑）したりしていました。 個室でしたが、テレビが備え付けてあったし、看護婦さんもときどき出入りしてくれたので、 それほど孤独感は感じませんでしたよ。 普段実家でストレスが溜まっている分、一人暮らしで発散したという感じです。 でも、針を刺した一週間の後半は、特に辛かったです。 何が辛かったのかというと吐き気との戦いでした。鼻からの栄養注入（経管食）は、 ミルク状の液体を毎日自分で繋いで入れるのですが、 これがだんだん胃もたれにつながってきて胃が受け付けなくなってくるのです。 で、はきそうになると針が動くので激痛が走りはかずに、がまんするのですが、 最後の二日間は絶食に近いものでした。で、しかも食事を口から採らないために、 舌に舌苔のようなものが大量にこびりついて、それがまた気持ち悪いのではきそうでした。 この治療で私が一番つらかったのは、食事が口からとれないこと、これでしたねぇ。 ゲンキンなもので、次の日針を抜いてしまうと それから2時間くらいして、食事も普通のものを ばくばくと食べてしまいましたけどね☆ あー長くなってしまいました。 とりあえず、そんな感じで今はすっかり元気ですよぉー♪ 10月から仕事もまた始まります。本当によかったです。ありがとうございました！！ とさの雀さんに勧められて、私も少し日記の整理をしてみようかなぁーと思います♪ また来ますねー♪ DATE：2001/09/16(Sun) 07:37 No.356 |
| Re: こんにちは。 FROM：さち [関 東] そうか、しまりすさんが訪れてくれていた頃は とさの雀さんって本名で出ていたのかな？ 放射線治療に関してって私って全く知らないのですよね・・ イリジウムというのもある事さえよく分からなかった｡ やっぱりお話を伺っていると、手術より苦痛が多そうな・・・ でも、針を抜いたらすぐに食事が出来るのですね。 後遺症もやっぱり手術より放射線の方が軽いのかな・・・？ 今、もし手術と放射線治療を選択出来るとしたら 悩みますね・・・ 手術って嫌いだし、術後も痰が取れなくて吸入しなきゃいけないからしんどいし・・・ 放射線も鼻のチューブを意識ある中入れなきゃいけないのってしんどそうだし、痛そうだし・・・ なんてこまごました事を考えてしまう。 一番大切なのは治療後の経過なんでしょうけどね。 やっぱりこういった治療経過の記載って 掲示板で流されて消えてゆくのってもったいないと 思ってしまいます｡ この貴重な体験を残してもらいたいな・・・｡ ぜひぜひ日記として残してくださいね！ そして気が向いたら公開してもらいたいな〜〜 なんていったらプレッシャー？？ DATE：2001/09/16(Sun) 21:46 No.360 |
| ありがとう。そして、これからも・・。 FROM：とさの雀
[四 国] 最初から細かな解説、とっても嬉しいです。文章にすると気がつくことって多いでしょ？ それに、人間の記憶はすぐに薄れるし、嫌な事は早く忘れたいし。 腫瘍の大きさ。医者によって計測が違いますよね。 腫瘍細胞とそれが圧迫して炎症を起こしている周りの細胞との区別が付けにくい。 切除でも照射でも、腫瘍細胞の大きさを見誤ると治療後の機能に大きく影響します。 経験の少ない医師ほど大きく見る？ どちらにして対象を最小限にして効果的な治療が目指されてます。 イリジウム。小線源にして組織内部から弱い線量率で、出来る限り局部的に当てたいから、 すでに主流。但し、これまでよりも効果と遅れて時間がかかる。 放射線を選ぶには若い人ほど効果的らしく、老年ではダメージが多き過ぎる。 でも、老年で切除は可哀想だし、手術は合併症と機能低下が顕著で、高齢者に限っても、 どちらを選ぶか一生懸命に比較されてます。 スペーサー。これって工夫している病院はすごく頑張ってる。 外科VS放射線って言われてますけど、お互いの理解不足と技量不足も関わってくるので、 単純に分野の対比はできなんですよねえ。困っちゃうネ。 経管栄養。ヤですねえ。切除だと術後しばらくだけですが、しまりすさんはガンバったねえ。 すごい。私はあれが一番嫌い。入れる時にも大騒ぎしたし、カッコ悪かったあ。 書物では、切らないで済む放射線治療が気軽に書いてありますが、本当に大変そうですね。 もちろん舌は残るけど スゴイ。切った舌は戻ってこないけど、治療自体は切るほうが楽なんだって感じですね。 簡単に舌癌治療の学会での対比をまとめると、放射線VS部分切除（放射線の対象は早期が前提だから） で患者の負担は予後に切除のほうが負担がないとされています。 放射線は痛みなどの不良が起こる可能性が高く見積もられる。 3cm以下なら部分切除が適応で、その場合、湿潤の度合いに応じて 術前化学療法と放射線療法が行われる。 （もちろん再建の場合は検討しなければならないことが増えますね。） でも、患者の意志で放射線治療に回るケース増えてきてます。 近藤先生のように信念も技術もしっかりしていると良い成績が残せるのかもしれませんが、 信念もなく技術不足なところはＴレベルが上がるほど悲劇的結果を残します。 早期では、治療後のＱＯＬの早期改善を優先すると部分切除 （しまりすさんのお話で、やっと理解できました）。 でも、切除も照射も技術が大きくものを言いますね。 但し、これが高齢癌、進行癌、合併症を持つ場合はかなり違ってきます。 手術できない理由がない限り、待った無しの切除、再建になるケースが多いみたい。 ここには機能障害が大きくクローズアップされるから、言いきれないでしょうね。 まだまだ、書き足りないけど、○○の報告をこっちでしましょうネ。＞さちさん 医者でもないのに、危ないかもしれません。 でも、こっちも自分の命がかかってるかもしれないから、 真剣に聞き取りしてるつもりなんですけどネ、書き方を誤ると誤解を招くから、 メゲずにツッコんでネ。 DATE：2001/09/17(Mon) 08:35 No.362 |
| Re: こんにちは。 FROM：さち [関 東] とさの雀さん、色々勉強になりましたぁ。 外科と放射線って科が違うからお互い理解があまりされていないの？ もっとお互い情報交換して学んでもらいたいな・・・ そういえばとさの雀さんも経管栄養の管、術後に入れたんですよね｡ 私は手術中に入れたから苦しみは無かったけれど、 意識ある中入れるのって考えただけでも苦しそう〜〜 私は鼻からファイバースコープ入れられただけでも おえおえしてパニックでした・・・ そうか・・放射線治療よりも切除した方が予後の負担って軽いのですか｡ ん？3ｃｍ以下の場合の切除前の放射線もやっぱり針入れて治療するの？ なんだか痛い思いして針入れて治療するなら いっそのこと放射線で全部治してもらった方がいいような気もするけれど・・・ 医師の技量によって予後が変わる・・・でも医師の技量の判断って分からないな・・・ 本で症例数を見たり、話をした感じで判断したりするしか無いのかな？ ん〜〜分からない・・・ DATE：2001/09/17(Mon) 23:02 No.364 |
| 補足？ FROM：とさの雀 [四 国] 外科VS放射線・・・どうでしょう。 連携がどの程度とれているか？かもしれませんね。 併用するケースは多々あるのだから、どの程度お互いの力量と技術の進歩と治療結果を 理解し合えているかかな？ 外科的処置なら再建して どこまでうまくできるか、選択的郭清をどこまでみごとにできるか挑戦してみたいだろうし、 放射線ならいかに効果的に癌細胞を消し去れば、 再発や晩発障害がなくなるか挑戦してみたいって思うでしょうね。 チャレンジャーになる医者は、ありがたいのか怖いのか？ 経管栄養。管入れるの、医者同志で卵の頃から絶対体験してほしいよねえ。 練習にやってると思うけど、入れる時の患者の辛さも、 常時挿入して寝起きする時の辛さも体験してほしいわ。 私は首も太いし、太いの入れるほうが液入れも時間がかからないから、 医者も太いの入れたいわけ。もう、やめてえって感じ。 最初から細いの入れりゃあ涙と鼻水で顔がクチャグチャにならんのにい。もう、恥ずかしい。 ３cm。確かに境目みたい。私の場合は２cm前後を目安にしろって 知り合いの医師に言われて、すぐに手術できなければ、 俺が切ってやるからって言われて病院に行きました。 半切、全切って言われたら、ご存じCTMLの東病院にセカンドオピニオンを聞きに行くつもりでした。 術前の放射線療法は報告を見る限りは外照射みたいですよ。 だから組織内から照射する針とは違うみたい。 切除は共通してマージンを1cm取りますから、あとは癌細胞を残してしまわないか、 遅れて転移を見つけるかですよね。放射線は全部消してしまうか、 できるだけ消して残りを切除するかですから、本当に癌は消滅したのか？ 癌細胞を変異させる処置だから新たな癌化が起こらないかですよね。 どちらを危険を見るかは微妙ですが、以後の観察が必要な点では同じことかもしれません。 DATE：2001/09/18(Tue) 08:46 No.367 |
| Re: こんにちは。 FROM：さち [関 東] う〜〜んなるほど・・・ やっぱり迷ってしまいますよね｡ 初期ガンで転移してしまった私の場合はどちらの方が有効だったのか・・・ なんだかもう一度タイムスリップして放射線の方を試してみたい気分。 いや〜〜でも、もう苦痛な治療はやっぱり嫌だな(^_^;) 一つ分からない事が・・・ 癌の浸潤度ってやっぱりエコーやらＣＴやらで判断するんですよね？ どの辺まで浸潤しているのか判断するのって 画像で判断出来るの？それとも大きさなどから勘で 判断するの？ ん〜〜分からない事だらけです・・・。 どっちみち目に見えない癌細胞を完璧に消し去る のは難しいのでしょうね｡ 看護婦さんなんかは実習で鼻から管入れるらしいですよね｡ 一時だけでしょうが… やっぱり苦痛を伴なう処置はベテランさんにお願いしたいな〜・・ 点滴の針入れるのも慣れていなそうな看護婦さんの時はドッキドキでした。 DATE：2001/09/19(Wed) 21:00 No.369 |
| おひさしぶりです！ FROM：haruru [関 東]
さちさん、４クール目開始がんばってくださいね！ からだのだるさの中、太極拳されたり、活動的な姿勢にほんとにえらいなーって思います。 私も今日診察でした。良くなってきてるって言われ一安心したところです。 そこで、しまりすさんの投稿以来話題になっている、放射線治療のこと。 わたしも５年前に、リニアックという外部照射で腫瘍部分を小さくしてから切除する計画で、 １クール１０回を、２クール照射する治療を受けました。 さちさんの病院では、舌癌の放射線治療をやめたと書いてらしたので、 まさか自分と同じ病院だとは思いませんでした。で、そのことが、気になっていたというか、 ひっかかっていたので、今日主治医に伺ってみました。 やめたのは、針を埋め込む照射であって、 リニアックなどの外部照射は今でも適応者にはやっているそうです。 私が受けたリニアックは、外部からなので、ほっぺたに印を描かれ、 まるで新しいホクロができたみたいなかんじで、そこに照射します。 口に注射器の外側部分をくわえて、ぜったい身動きが許されない苦痛の時間。 ５分くらいでも本人には、おそろしく長く感じるものです。 横になっているだけで、機械が顔の上を移動して行きます。 照射中のオルゴールの音は、今でもよく電話の保留音で耳にしますが、や〜な思い出。 放射線でも体力はかなり落ちました。 １０回で口の中はぐちゃぐちゃ、どろどろ。 就寝中でも、やけどの膿みがこみ上げてきます。 ２クールで私の５センチの癌は消えました。 でも、結局２年後にまた出てきて切除手術となりました。 先生も始めから切ったほうが良かったねと言われたのにはショックでしたが、 それもやってみなければわからなかったこと。 たしかに切らないで放射線で消えた時は、どんなにうれしかったか．．． 長く書いてしまいました。 こんな経験もこれから治療をお決めになるかたの参考になれば．．．と思います。 しまりすさんの経過が良いことを心からお祈りしています。 とさの雀さん、私は経管栄養のチューブを手術中に入れてくれたのが、なんと！ 明日で終わるって時に詰まってしまい、入れなおしの地獄を強いられました。 あれは拷問です！よね！ DATE：2001/09/19(Wed) 23:52 No.371 |
| 湿潤度 FROM：とさの雀 [四 国] まず湿潤度とは違う話。リンパ節への転移を見る場合は、 ＵＳ（エコーのことネ）、ＣＴ、ＭＲＩですね。これにＰＥＴも加わるのかな？ 先の３種はどれも効果的だけど、最も簡単なＵＳが一番有効に使われますよネ。 定期的に追わねばならないし、当てるだけで見れて簡単なくせに精度も良いと言う宝物。 舌患部の癌の湿潤度はＣＴやＭＲＩで見ることができるのでしょうが、 癌細胞と正常細胞の境界を判断するのはとても難しくて、 癌細胞が大きいほど誤差が大きいそうです。外に露出して目で見える舌癌の大きさでさえ、 医者によって計測結果が違うくらいだから、 画像で見る癌細胞も医師の経験でも見積は違ってくると思います。 舌患部にＵＳを当てる工夫をしている例もあって、 これは造影して見る方法よりもズッと正確みたいです。 これも画像と生検の結果を比較して、 経験による診断の精度を高めていきつつあるところだと思います。 でも、口腔内ＵＳをもってる病院なんて、そんなに無いはず。 医師によっては患部の触診だけでも湿潤度を見積ります。 もちろん造影する時間があればするのでしょうが、 私のように早く切除をしろと急かす患者に出会う医師は、触診だけで切除へＧＯ。 そんな事ができるのは、切除する時に見積もった患部から マージンを1cmも取って切除するからだと思います。 これって意外と大きいですものねえ。直径で2cm違うわけだから大きいよねえ。 後は生検で患部の癌の悪性度を確認すると共に、 切り口に癌細胞が無いかどうかを確かめたら、ひとまず切除成功。 万一残っていれば、もう一度手術をやらせて下さいになりますネ。 これは乳ガンとか他の癌でも同じでしょ？ 舌癌の手術で、リンパ節の郭清や再建などで手術時間が長引くときは、 手術中に生検をしてから患部を縫合するのしょう。 ごんたさんのお母さんか寿さんのご主人は、そうだったのでは？ 最終的には湿潤度も悪性度も生検でしかわからないのでしょう。 生検でわからなければ何をしてもわからないですもん。 マイクロダイセクションなんて、 いま流行のＤＮＡマイクロアレイをつかった遺伝子の転写物の変化を検査する例もありますが、 そんな研究は始まったばかりです。これから役に立つのかどうかもわかりません。 DATE：2001/09/20(Thu) 18:53 No.374 |
| 拷問 FROM：とさの雀 [四 国] 太いのチャレンジされた時にゃあ、本当に拷問ですよねえ。 拷問を受けながら私は子供の頃を思い出しました。 私は注射が嫌いで母親と看護婦さんに押さえつけられならが大暴れした記憶があります。 あんまり恥ずかしかったので、その後は我慢するようになりました。 医師と看護婦さん二人に何やかやと言われながら管を入れる間、 私は過去にタイムスリップしてました。子供のように暴れていたに違いない。 DATE：2001/09/20(Thu) 18:54 No.375 |
胸をえぐる一言 FROM：とさの雀 [四 国] 医者の一言。お互いが笑顔でいても、後頭部を強打されている瞬間がありますよね。 最初から切ったほうが良かったねなんて、きつい一言やねえ。もう、夢の中で百発ぐらい殴ったれ！ 私の場合はまだマシですわ。 「ちょっと切りすぎたかな？」「気管切開は余分やったね。」 「動脈押さえてたらそのうち出血止まるやろうけど、もうイッペン縫いなおそかあ。」 「糸切れて舌先外れてるけど、そのほうが動き良くて早よ慣れますよ。」 笑顔で聴いた言葉の数々。 胸を浅くえぐられる程度ですが、笑顔が凍りつく瞬間の多いこと多いこと。 DATE：2001/09/20(Thu) 18:55 No.376 |
| Re: こんにちは。 FROM：さち [関 東] >haruruさん おひさしぶり〜！ 4クール目は風邪の為一時休憩中です｡ 経過が順調だっただけに途中でリズムが狂うのはちょっと心配・・・ haruruさん、放射線の外部照射されたのですね。 そうか、あの病院、外部照射はやっていたのかぁ。 なんだか外部照射なら簡単なのかと思っていたらやっぱり結構辛そうですね｡ それにしてもやってから「最初から手術にすればよかった」なんて・・・ショックですよね｡ 放射線のお陰で遠隔転移を免れたっていうことは無いのかな・・？ ＞とさの雀さん へ〜舌に直接当てるエコーなんていうのもあるんですね。 私の場合、頚部エコーで3個ほどの転移と言われて、 切ったら8個転移があってしかも肺転移だから、 浸潤度って良く分からないのかな？？って思ってしまって・・・ 結局、今のところは生検でしか確かなことは分からないのですね。 正確にわかったら余分な切除なんてしないですよね。 よく知らないけれど、PETだったら細部まで分かるんだろうか…？ う〜〜とさの雀さんもたくさん辛い事を経験されたのですね・・・ 言うのは簡単だけど、やられる方の気持ちになってみてくれ〜〜！って感じですね！ DATE：2001/09/22(Sat) 13:25 No.387 |
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